REFLEXION
Pues yo también he tomado carbamacepina, fenobarbital, tegretol, depaquene, y kepra.Todos dan somnolencia y fatiga. Pero si se tiene una dieta sana, ejercicio diario y una actitud positiva todo se puede.
Yo desde los 2 años soy epiléptica, es decir desde que me conozco!! Mi mamà me sobre protegia para que no me lastimara pero definitivamente uno debe vivir y hacer lo que hacen los "demas" asì genera màs tranquilidad y genera mas fortaleza en el interior del paciente , yo jugue beisbol en la universidad, tengo muchos amigos, soy muy positiva pese a mi kepra, tuve años sin convulsionar y sin tomar medicamentos hasta hace unos años.
EXISTEN GRANDES CELEBRES EPILEPTICOS COMO LENIN, DOSTOIEVSKI, VAN GOGH, PIO IX, MOLIERE, NAPOLEON,SOCRATES Y MUCHOS MÀS ustedes lo sabian?? apuesto a que no !! asi que pongamonos positivos estos medicamentos tienen efectos colaterales que debemos informar como pacientes para que nos ajusten las dosis y lo mejor es la actitud de nuestra mente y sobre todo que la gente no nos diga pobrecitos! por lo menos ese es mi caso!!!
Tengo 34 años, soy colombiana, estudie matemàticas e ingenieria de sistemas, Maestria en matemàticas, soy positiva, (aunque cuando me caia me deprimia y no me gustaba que me vieran!) adoro el deporte, enseñar, leer, y decirle a mis mèdicos lo que siento y que posiblemente se mas de epilepsia por que desde 32 años vivo con ella y he leido un monton!! jeejje
Animo a todos, tambien he pasado por grandes caidas, verguenzas enla calle, y tener que explicarle a la gente que no es un gran masl y sobre todo he perdido empleos por mis crisis antes de tomar kepra.PERO SIEMPRE LEVANTE LA CABEZA Y LES HE DEMOSTRADO QUE SOY MUY MUY INTELIGENTE...PUES SOY FELIZ Y MIS LOGROS LO DICEN TODO MAS QUE MIS CONVULSIONES!!
MUCHAS GRACIAS POR SU TIEMPO...
SI ME QUIEREN CONTACTAR MI MAIL ES lizavilat@gmail.com Para los amigos venezolanos un bran abrazo y tengo unas cajas de kepra que me sobran y puedo enviarlas!!! bye
No me siento como lo mejor la verdad! Ahora escribo a la gente por que me hubiera gustado mucho que me hubiera ayudado a mí otras personas cuando joven y a entender esta enfermedad. Un día despues de depresiones y penas en mi trabajo y las respectivas despedidas o lo peor "amigos" que te dejan de lado por que te ven de otra manera comencé a leer sobre la enfermedad, despues que un médico me dijo"tu conoces más de la epilepsia que yo, porque tu vives con ella y me decia que era "unica" pues a pesar de mi enfermedad estudiaba en la universidad dos carreras al mismo tiempo y tenia siempre lesiones en mi rostro pero me reía cada vez que llegaba a la clinica y veia a los médicos y " les decía OTRA VEZ YO ACA ..PERO ME SALVE, y me levantaba de la camilla y curiosamente tranquilizaba a mi familia!
Quiero ser un testimonio diciendo que todo se puede hacer, debidos cuidados y sobre todo que muchas personas como LENIN, DOSTOIEVSKI, VAN GOGH, PIO IX, MOLIERE, NAPOLEON y SOCRATES padecieron la enfermedad y que si uno no se deja vencer por la depresion y el desequilibrio como consecuencia de la enfermedad, curiosamente el cerebro genera otra "compensación de inteligencia" pero debe el paciente detectarla y desarrollarla.
En la actualidad en mi trabajo no saben que soy epileptica, ni compañeros ni vecinos porque laboralmente me afecta y me suspende el contrato , entonces ahora me cuido mucho y así no me dicen "POBRECITA" Y le demuestro a mi familia que puedo vivir sola, divertirme y ser alguien aportando un grano de arena a la sociedad.
Lo único que no puedo ser es mamá por que sería embarazo de alto riesgo y el bebe podria nacer enfermo, por ello pensaria en adoptar en unos años.
Gracias LILIANA me animas a continuar escribiendo y hablando con la gente. Además los médicos saben que medicamentos son los adecuados, las dosis y a leeer los examenes pero no saben lo que sufrimos nosotros y como se siente una convulsion, un golpe , una depresion, un problema familiar laboral debido a la enfermedad, querer vivir como una persona del comun, yo admito que en ocasiones me he expuesto,violando las normas medicas como
tomar tinto y bebidas oscuras
salir sola
volar en parapente
pasar una noche en vela hablando con los amigos
conducir
ir a fiestas electronicas
tomarme un coctel
ir al mar
piscinas
bucear
Ahora soy feliz, ayudo a compañeros con epilepsia, me cuido mucho pero no puedo vivir en una burbuja, debo vivir como los demas y hacer los mismo no con exceso ni todos los dias, pero SI SE PUEDE VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD!! A TODOS ANIMO TENEMOS UNA DESVENTAJA CON LOS DEMAS PERO SOMOS MAS QUE UNA CONVULSION!
GRACIAS LUZ POR ESAS PALABRAS YO TAMBIEN SUFRO DE EPILEPSIA A RAIZ DE UN ACCIDENTE A RAIZ DE OTRO ACCIDENTE ME DIERON 2 ACV SOY PARAMEDICO ESTUDIO MEDICINA ME IMPIDIERON MUCHAS PERSONAS LOGRAR MI META QUE ES SER MEDICO NEUROLOGO YA QUE DE UN 100% YO ESTOY RECUPERADO UN 95% SI SE PUEDE Y BUENA LA IDEA QUE TIENES EN ADOPTAR UN BEBE EN ESO TE APOYO SI SE PUEDE
Hola Liz, es cierto, cuidandonos de las cosas que no debemos hacer por la condicion, podemos llevar una vida normal. Yo tambien saque dos carreras, no a la vez pero lo hice, con la ultima carrera la hacia en la noche y trabajaba todo el dia (durante toda la carrera), manejo, de vez en cuando una ligera rumbita pero sin amanecer, mi vida sexual para nada afectada gracias a dios y en ninguno de mis empleos han sabido de mi condicion, lo maximo que me da es migraña o mucho sueño si no descanso bien. En mi caso, las crisis siempre son en las mañanas, al despertar, por lo cual jamas me ha dado en la oficina, en septiembre cumplo 3 años sin crisis y me empezaran a reducir uno de los tratamientos (tomo 1000mg diarios de keppra y 125 de fenobarbital; el segundo es el que me van a quitar). Ahora tengo 30 años y como toda mujer en edad reproductiva, le pregunte hace un mes al neurologo si podia ser madre, es lo que mas quiero; y el me explico que los riesgos que corria en el embarazo eran los riesgos de cualquier mujer, ya que en la actualidad hay muchos medicamentos que reducen las afecciones sobre el feto y la madre, y de hecho el keppra es el mas recomendado (segun mi neurologo) en los embarazos; de hecho me indico que tiene varias pacientes con mi tratamiento que han tenido sus bebes y ellos han venido en perfecto estado, cosa que nos tranquilizo muchisimo a mi pareja y a mi.
Exito amiga, y gracias por la informacion! Saludos :)
Gracias por compartir tus experiencias, y darnos animo para seguir adelante con esta enfermedad.
yo padezco desde los 23 años y tengo una maestría en administración financiera, creo que también depende del medico porque los primeros que me trataron a mi me metieron tanto miedo que me paralice por dos años. Luego conocí un neurólogo que me cambio a Depakene y en un año me controlo y pase así por 20 años hasta que me cambio a keppra y tuve dos convulsiones muy fuertes. pero ya estoy controlada otra vez y hasta manejo, bueno eso hay que consultarlo con el médico.
pero como tu lo has dicho hay que leer mucho sobre la enfermedad el ejercicio tiene que ser moderado porque a mi el keppra me engordo mucho y como soy sobrevienta de cáncer de mama también, tengo que tener controlado el peso y después de una sesión de 2 horas de ejercicio intenso convulsione y en eso me encontré con una publicación que no tenemos que someter el cuerpo a estrés físico.
les comparto esta experiencia, para que la tengan en cuenta.
HOLA MIRNA!!! EN QUE DOSIS DIARIA ESTAS HOY??? YO TOMO 1 MILIGRAMO A LA NOCHE, 500 A LA MÑNA, 500 A LA TARDE. A MI HACE 5 AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD...
Hola ¡¡ quiero decirte que me siento identificada contigo, y darte animos por lo de ser mamá, a mi mi neurologa me animaba a ser mamá, si que podemos ser mamas, tenemos que comunicarlo a nuestro medico y neurologa y tendrias que tomar acido folico meses antes, para prepararte e incluso tu neurolog@ te reduciria de medicacion.
Tengo 31 años, y desde los 21 tengo epilepsia y voy a ser mamá, mñn me ve mi neurologa para que todo vaya genial.
Te aconsejo que lo hables con tu neurologa.
Aqui en sevilla hay muchas mamis epilepticas con sus niños sanitos.
un besito y mucho animo guapa¡¡¡¡¡
hola mi marido padece de convulciones yme encantaria saber mas de ellas, tengo muchas dudas, agradeceria poder tener contacto contigo, el las padece desde q tenia 14 anos ahora va a cumplir 33 ojala pudieras contactarnos y ayudarme a responder algunas d emis dudas espero en dios q sigas con esas fuerzas y alegria de vivir TE FELICITO...
Pues como pareja pienso que él te puede decir de como son las convulsiones, lo que él siente y demás eso fortalecerá la relación . él es normal, hara las actividades normales de cada ser a esa edad, las convulsiones son de diferente naturaleza para cada uno, unas mas leves otras mas fuertes no se cual sea el caso de tu pareja.
Simplemente si lo haz visto veras que son movimientos involuntarios, en ocasiones los pacientes pierden el control de esfinteres, se muerden la boca por eso , pero nunca le metas los dedos, como es involuntario y la fuerza es mucha te puede lastimar...
si sigue el tratamiento adecuadamente con un especialista todo puede mejorar... mi correo es lizavilat@gmail.com
Liz me alegro leer que hay personas tan positivas y fuertes como tu, yo tambien soy epileptico y medicado con kepra 500 mg. por dia desde hace como 7 anos, pero tambien hay que entender que hay personas que no soportan la dosis que ha veces es demasiado alta; sobretodo los menores que no pueden comentar lo que sienten y pasan los dias con depresion. creo que las personas que estan a cargo deben informarse muy bien sobre todo de los efectos secundarios de estos medicamentos que son bastantes.
Muchas gracias.
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REFLEXION
Pues yo también he tomado carbamacepina, fenobarbital, tegretol, depaquene, y kepra.Todos dan somnolencia y fatiga. Pero si se tiene una dieta sana, ejercicio diario y una actitud positiva todo se puede.
Yo desde los 2 años soy epiléptica, es decir desde que me conozco!! Mi mamà me sobre protegia para que no me lastimara pero definitivamente uno debe vivir y hacer lo que hacen los "demas" asì genera màs tranquilidad y genera mas fortaleza en el interior del paciente , yo jugue beisbol en la universidad, tengo muchos amigos, soy muy positiva pese a mi kepra, tuve años sin convulsionar y sin tomar medicamentos hasta hace unos años.
EXISTEN GRANDES CELEBRES EPILEPTICOS COMO LENIN, DOSTOIEVSKI, VAN GOGH, PIO IX, MOLIERE, NAPOLEON,SOCRATES Y MUCHOS MÀS ustedes lo sabian?? apuesto a que no !! asi que pongamonos positivos estos medicamentos tienen efectos colaterales que debemos informar como pacientes para que nos ajusten las dosis y lo mejor es la actitud de nuestra mente y sobre todo que la gente no nos diga pobrecitos! por lo menos ese es mi caso!!!
Tengo 34 años, soy colombiana, estudie matemàticas e ingenieria de sistemas, Maestria en matemàticas, soy positiva, (aunque cuando me caia me deprimia y no me gustaba que me vieran!) adoro el deporte, enseñar, leer, y decirle a mis mèdicos lo que siento y que posiblemente se mas de epilepsia por que desde 32 años vivo con ella y he leido un monton!! jeejje
Animo a todos, tambien he pasado por grandes caidas, verguenzas enla calle, y tener que explicarle a la gente que no es un gran masl y sobre todo he perdido empleos por mis crisis antes de tomar kepra.PERO SIEMPRE LEVANTE LA CABEZA Y LES HE DEMOSTRADO QUE SOY MUY MUY INTELIGENTE...PUES SOY FELIZ Y MIS LOGROS LO DICEN TODO MAS QUE MIS CONVULSIONES!!
MUCHAS GRACIAS POR SU TIEMPO...
SI ME QUIEREN CONTACTAR MI MAIL ES lizavilat@gmail.com Para los amigos venezolanos un bran abrazo y tengo unas cajas de kepra que me sobran y puedo enviarlas!!! bye
HOLA LIZ!!!! NECESITAMOS MAS COMENTARIOS COMO LOS TUYOS!!!! Q BUENO, ARRIBA EL ANIMO!!! AGENDO TU MAIL. TE ESCRIBO...
Norma gracias por tu comentario! Y obvio nos contactamos por el mail !
liz eres lo mejor gracias
No me siento como lo mejor la verdad! Ahora escribo a la gente por que me hubiera gustado mucho que me hubiera ayudado a mí otras personas cuando joven y a entender esta enfermedad. Un día despues de depresiones y penas en mi trabajo y las respectivas despedidas o lo peor "amigos" que te dejan de lado por que te ven de otra manera comencé a leer sobre la enfermedad, despues que un médico me dijo"tu conoces más de la epilepsia que yo, porque tu vives con ella y me decia que era "unica" pues a pesar de mi enfermedad estudiaba en la universidad dos carreras al mismo tiempo y tenia siempre lesiones en mi rostro pero me reía cada vez que llegaba a la clinica y veia a los médicos y " les decía OTRA VEZ YO ACA ..PERO ME SALVE, y me levantaba de la camilla y curiosamente tranquilizaba a mi familia!
Quiero ser un testimonio diciendo que todo se puede hacer, debidos cuidados y sobre todo que muchas personas como LENIN, DOSTOIEVSKI, VAN GOGH, PIO IX, MOLIERE, NAPOLEON y SOCRATES padecieron la enfermedad y que si uno no se deja vencer por la depresion y el desequilibrio como consecuencia de la enfermedad, curiosamente el cerebro genera otra "compensación de inteligencia" pero debe el paciente detectarla y desarrollarla.
En la actualidad en mi trabajo no saben que soy epileptica, ni compañeros ni vecinos porque laboralmente me afecta y me suspende el contrato , entonces ahora me cuido mucho y así no me dicen "POBRECITA" Y le demuestro a mi familia que puedo vivir sola, divertirme y ser alguien aportando un grano de arena a la sociedad.
Lo único que no puedo ser es mamá por que sería embarazo de alto riesgo y el bebe podria nacer enfermo, por ello pensaria en adoptar en unos años.
Gracias LILIANA me animas a continuar escribiendo y hablando con la gente. Además los médicos saben que medicamentos son los adecuados, las dosis y a leeer los examenes pero no saben lo que sufrimos nosotros y como se siente una convulsion, un golpe , una depresion, un problema familiar laboral debido a la enfermedad, querer vivir como una persona del comun, yo admito que en ocasiones me he expuesto,violando las normas medicas como
tomar tinto y bebidas oscuras
salir sola
volar en parapente
pasar una noche en vela hablando con los amigos
conducir
ir a fiestas electronicas
tomarme un coctel
ir al mar
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bucear
Ahora soy feliz, ayudo a compañeros con epilepsia, me cuido mucho pero no puedo vivir en una burbuja, debo vivir como los demas y hacer los mismo no con exceso ni todos los dias, pero SI SE PUEDE VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD!! A TODOS ANIMO TENEMOS UNA DESVENTAJA CON LOS DEMAS PERO SOMOS MAS QUE UNA CONVULSION!
GRACIAS LUZ POR ESAS PALABRAS YO TAMBIEN SUFRO DE EPILEPSIA A RAIZ DE UN ACCIDENTE A RAIZ DE OTRO ACCIDENTE ME DIERON 2 ACV SOY PARAMEDICO ESTUDIO MEDICINA ME IMPIDIERON MUCHAS PERSONAS LOGRAR MI META QUE ES SER MEDICO NEUROLOGO YA QUE DE UN 100% YO ESTOY RECUPERADO UN 95% SI SE PUEDE Y BUENA LA IDEA QUE TIENES EN ADOPTAR UN BEBE EN ESO TE APOYO SI SE PUEDE
Hola Liz, es cierto, cuidandonos de las cosas que no debemos hacer por la condicion, podemos llevar una vida normal. Yo tambien saque dos carreras, no a la vez pero lo hice, con la ultima carrera la hacia en la noche y trabajaba todo el dia (durante toda la carrera), manejo, de vez en cuando una ligera rumbita pero sin amanecer, mi vida sexual para nada afectada gracias a dios y en ninguno de mis empleos han sabido de mi condicion, lo maximo que me da es migraña o mucho sueño si no descanso bien. En mi caso, las crisis siempre son en las mañanas, al despertar, por lo cual jamas me ha dado en la oficina, en septiembre cumplo 3 años sin crisis y me empezaran a reducir uno de los tratamientos (tomo 1000mg diarios de keppra y 125 de fenobarbital; el segundo es el que me van a quitar). Ahora tengo 30 años y como toda mujer en edad reproductiva, le pregunte hace un mes al neurologo si podia ser madre, es lo que mas quiero; y el me explico que los riesgos que corria en el embarazo eran los riesgos de cualquier mujer, ya que en la actualidad hay muchos medicamentos que reducen las afecciones sobre el feto y la madre, y de hecho el keppra es el mas recomendado (segun mi neurologo) en los embarazos; de hecho me indico que tiene varias pacientes con mi tratamiento que han tenido sus bebes y ellos han venido en perfecto estado, cosa que nos tranquilizo muchisimo a mi pareja y a mi.
Exito amiga, y gracias por la informacion! Saludos :)
Gracias por compartir tus experiencias, y darnos animo para seguir adelante con esta enfermedad.
yo padezco desde los 23 años y tengo una maestría en administración financiera, creo que también depende del medico porque los primeros que me trataron a mi me metieron tanto miedo que me paralice por dos años. Luego conocí un neurólogo que me cambio a Depakene y en un año me controlo y pase así por 20 años hasta que me cambio a keppra y tuve dos convulsiones muy fuertes. pero ya estoy controlada otra vez y hasta manejo, bueno eso hay que consultarlo con el médico.
pero como tu lo has dicho hay que leer mucho sobre la enfermedad el ejercicio tiene que ser moderado porque a mi el keppra me engordo mucho y como soy sobrevienta de cáncer de mama también, tengo que tener controlado el peso y después de una sesión de 2 horas de ejercicio intenso convulsione y en eso me encontré con una publicación que no tenemos que someter el cuerpo a estrés físico.
les comparto esta experiencia, para que la tengan en cuenta.
HOLA MIRNA!!! EN QUE DOSIS DIARIA ESTAS HOY??? YO TOMO 1 MILIGRAMO A LA NOCHE, 500 A LA MÑNA, 500 A LA TARDE. A MI HACE 5 AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD...
Hola ¡¡ quiero decirte que me siento identificada contigo, y darte animos por lo de ser mamá, a mi mi neurologa me animaba a ser mamá, si que podemos ser mamas, tenemos que comunicarlo a nuestro medico y neurologa y tendrias que tomar acido folico meses antes, para prepararte e incluso tu neurolog@ te reduciria de medicacion.
Tengo 31 años, y desde los 21 tengo epilepsia y voy a ser mamá, mñn me ve mi neurologa para que todo vaya genial.
Te aconsejo que lo hables con tu neurologa.
Aqui en sevilla hay muchas mamis epilepticas con sus niños sanitos.
un besito y mucho animo guapa¡¡¡¡¡
hola mi marido padece de convulciones yme encantaria saber mas de ellas, tengo muchas dudas, agradeceria poder tener contacto contigo, el las padece desde q tenia 14 anos ahora va a cumplir 33 ojala pudieras contactarnos y ayudarme a responder algunas d emis dudas espero en dios q sigas con esas fuerzas y alegria de vivir TE FELICITO...
Pues como pareja pienso que él te puede decir de como son las convulsiones, lo que él siente y demás eso fortalecerá la relación . él es normal, hara las actividades normales de cada ser a esa edad, las convulsiones son de diferente naturaleza para cada uno, unas mas leves otras mas fuertes no se cual sea el caso de tu pareja.
Simplemente si lo haz visto veras que son movimientos involuntarios, en ocasiones los pacientes pierden el control de esfinteres, se muerden la boca por eso , pero nunca le metas los dedos, como es involuntario y la fuerza es mucha te puede lastimar...
si sigue el tratamiento adecuadamente con un especialista todo puede mejorar... mi correo es lizavilat@gmail.com
Liz me alegro leer que hay personas tan positivas y fuertes como tu, yo tambien soy epileptico y medicado con kepra 500 mg. por dia desde hace como 7 anos, pero tambien hay que entender que hay personas que no soportan la dosis que ha veces es demasiado alta; sobretodo los menores que no pueden comentar lo que sienten y pasan los dias con depresion. creo que las personas que estan a cargo deben informarse muy bien sobre todo de los efectos secundarios de estos medicamentos que son bastantes.
Muchas gracias.