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  1. rosa dice:
    9 de diciembre de 2011, 1:44:14

    Hola, Fanny y María:
    Podéis estar absolutamente seguras de que no tiene nada que ver lo que pudiérais haber hecho en el embarazo con el hecho de que vuestro hijo naciera con extrofia vesical. Nada de nada. Se sabe que es algo que ocurre en el primer trimestre del embarazo pero no se ha demostrado que haya algun agente externo que pueda haberlo provocado. Y, sí, Fanny esa patología es rara en todas partes, en la actualidad la ESPU (asociación europea de urología) considera que en Europa sólo nace con extrofia vesical clásica uno de cada 70.000 niños siendo más frecuente en varones. Pero lo que os decía, podéis estar absolutamente seguras de que no habéis podido hacer nada que haya provocado el nacimiento de un niño son extrofia vesical-epispadias. Podéis obtener mas información en la página de la asociación española www.asexve.es y si eres española, Maria, te recomiendo que te hagas socia pues los encuentros que organizan son muy, muy positivos para nosotras, las madres, y para nuestros hijos. Y, Fanny, por lo que yo sé, en Chile es el país de hispanoamérica donde se están haciendo las mejores cirugías en extrofia vesical. Eso sí, tengo entendido que son caras, dada la dolarización del sistema, pero son de alto nivel. Yo tambien tengo un hijo con extrofia vesical.
    besos

    • Anónimo dice:
      28 de diciembre de 2011, 17:53:43

      Muchas gracias Rosa por el dato....la verdad es que acá contamos con excelentes médicos, el problema es que el sistema de salud es una burla, carisimo si tienes recursos, de lo contrario eres considerado indigente y tienes que esperar por una atención mucho tiempo, es triste enfermarse en Chile.

    • Walter dice:
      11 de julio de 2013, 4:13:50

      Hola Rosa!! Soy d Uruguay, Tambien tengo extrofia vesical. Tengo 35 años. Seria lindo charlar con alguien q tiene el mismo problema.

      • Vitalia dice:
        9 de agosto de 2015, 12:46:56

        Walter, me gustaría contactarme contigo, tengo un bebé de 1 año y 9 meses que nació con extrofia vesical y acá en Chile no conozco grupos que me puedan orientar sobre esta condición, si me puedes ayudar te lo agradecería

        Saludos

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