Tengo una hija de 9 años con AUTISMO. Le acaban de recetar este tratamiento porque tiene episodios en los que se golpea la cabeza,grita y muerde, se pone roja y apenas dura un minuto, pero siente mucho dolor...como si fuese una descarga electrica intensa. Ella no me lo dice, pero es lo que yo interpreto. El neurologo cree que puede ser un principio de epilepsia o migrañas, que segun dice, son paralelos. Me da un poco de miedo empezar el tratamiento porque ella no me va a decir q efectos secundarios va a tener. ¿Hay alguien que se encuentre en una situacion parecida y me pueda aconsejar?
llevo desde el pasado mes de Noviembre en tratamiento. Ni siquiera puedo decirte qué tengo, porque este tipo de diagnóstico necesita: de un proceso de observación, de un historial y de un estudio a medio plazo. Pero te escribo porque has tocado mi talón de Aquiles: los niños. No voy a mentirte, Topamax es un medicamento muy fuerte. Pero, a su vez, muy efectivo. Posee muchas características quelo hacen válido para mitigar las repercusiones de varias enfermedades. No creo que pueda erradicar ninguna, pero sí soy fe de que, en la medida de lo posible, las hace mucho más llevaderas.
Empecemos por el caso de tu pequeña, si le han recetado Topamax para mitigar unos principios de epilepsia o fuertes ataques de migraña: han dado con el fármaco perfecto. Fue así cómo confirmé que sí iniciaría el tratamiento. Aunque yo lo tomo por otro motivo, tengo dos grandes amigas que sufren lo mismo que tu hija y hace dos años y pico que ambas están tomándolo y su vida ha mejorado muchísimo. Tienen unas vidas completamente normales: trabajan, estudian, viven en pareja, llevan un casa, tienen mascotas e, incluso una de ellas, ha tenido una preciosa hija a la que cuida de maravilla. El tratamiento no las ha incapacitado para nada.
Por otro lado ellas sólo sufrieron hormigueos en pies y manos, ciertos momentos de inestabilidad emocional y algún que otro mareo o episodio de vértigo. No digo tampoco que su enfermedad haya desaparecido por completo, pero sí ha mejorado en un 80%.
No obstante, ya que estoy aquí para ayudar (y es la primera vez que me atreva a escribir en un foro o chat) debo decirte que yo lo he llevado bastante peor. Partiendo de la base de que siempre he sido muy reacia a los medicamentos (en 27 años de mi vida apenas he tomado algún que otro ibuprofeno y 3/4 aspirinas), los dos primeros meses de tratamiento fueron muy duros. Los efectos secundarios hicieron mella en mí, y me cambiaron por completo. Desde una clara pérdida de peso, pasando por pérdidas de memoria, bloqueos mentales y emocionales, ira, vértigo, verborrea, tartamudeo, cansancio, agotamiento físico extremo, sudoración, pesadillas con gritos, temblores, llantos seguidos de euforia máxima...No quiero asustarte, de verdad. Ahora estoy súper estabilizada y he mejorado mucho. Había pasado por una etapa de estrés máximo y "peté". Supongo que siempre había sido una mega woman y había podido con todo y hasta aquí.
No tengas miedo confía en los profesionales, yo no lo hacía y creo que mi cuerpo no quería aceptar que necesitaba ayuda, ahora estoy mucho mejor. Sea con o sin pastillas, tu niñas es lo más importante. No te fíes de los prospectos ni las experiencias ajenas: cada persona es un mundoooo! Va bien tener un guía con las experiencias ajenas pero vive la tuya con tu pequeñas al 100% y sentirás lo que necesitas, no tengas miedo. Muchas suerte, campeona!!!
Por desgracia ha pasado el tiempo y tras las pruebas de rigor no hemos dado con el origen del problema. Por como mi hija expresaba su dolor deduje que podría ser una neuralgia del trigémino y le estamos dando gabapentina. Ha mejorado mucho, ya que sus episodios llegaron a durar media hora golpeándose porque no podía soportar lo que le ocurriera en su cabeza, incluso la llega a despertar de madrugada y tiene esa crisis. Las pruebas dan negativo en epilepsia y los neurólogos no saben que hacer (he ido a varios de prestigio...pero nada). En este momento no tenemos ningún camino...solo cuando le da y vemos que le va a durar le damos buccolam entre las mucosas de la boca para pararle la crisis y que no salga dañada, porque tiende a golpearse la cabeza con las paredes por lo insoportable que es. Tengo muy claro que no es conductual, porque hasta le ocurre de madrugada...pero sigo igual de perdida. Gracias por tu interés...agradecería cualquier ayuda de algún profesional que supiera de que estoy hablando.
hola tengo una nina de 10 anos es autista y ella toma topamac y pues lo que dices que te damiedo es asi pero ami tambien me tiene por que ella se me gopea mucho yo estoy desesperada me gustaría tener tu correo y hablar contigo gracias.
Hola Claudia, mi correo es paz.guti@hotmail.com y siento decirte que sigo casi igual que cuando escribi el comentario. Mi hija tiene mas de 10 años y no hemos conseguido saber el origen a pesar de haberle hecho todas las pruebas que los neurólogos mandan. Te puedo adelantar que la gabapentina 300mg cada 8 horas (3 al dia) la ha mejorado mucho. La gabapentina se utiliza tanto para los dolores neurálgicos como para la epilepsia y llegue a ella por la expresión de los síntomas que mostraba mi hija. Se que no es la solución porque todavía sigue con crisis pero durante unos meses mejoró mucho. Quizá la haya metabolizado y necesite una dosis mayor, pero también tiene efectos secundarios como hinchazón de cara y abdomen y si la dosis se aumente puede terner obesidad pero no puedo verla sufrir de esa forma. Intenta contactar conmigo para ver que tienen en común y que has llegado a saber tu al respecto. Con cariño.
Hola Claudia, mi hija esta ahora con gabapentina 300 mg e indometacina 25 mg(artrinovo)que es un antiinflamatorio. Con estos dos tratamientos esta muchisimo mejor, casi no tiene crisis de dolor o duran poquisimo. Aun así continuamos la busqueda de soluciones. Hemos probado muchas cosas pero solo te informo de lo que le ha ido bien, con diferencia. Mucho animo y suerte.
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Tengo una hija de 9 años con AUTISMO. Le acaban de recetar este tratamiento porque tiene episodios en los que se golpea la cabeza,grita y muerde, se pone roja y apenas dura un minuto, pero siente mucho dolor...como si fuese una descarga electrica intensa. Ella no me lo dice, pero es lo que yo interpreto. El neurologo cree que puede ser un principio de epilepsia o migrañas, que segun dice, son paralelos. Me da un poco de miedo empezar el tratamiento porque ella no me va a decir q efectos secundarios va a tener. ¿Hay alguien que se encuentre en una situacion parecida y me pueda aconsejar?
Estimada Paz,
llevo desde el pasado mes de Noviembre en tratamiento. Ni siquiera puedo decirte qué tengo, porque este tipo de diagnóstico necesita: de un proceso de observación, de un historial y de un estudio a medio plazo. Pero te escribo porque has tocado mi talón de Aquiles: los niños. No voy a mentirte, Topamax es un medicamento muy fuerte. Pero, a su vez, muy efectivo. Posee muchas características quelo hacen válido para mitigar las repercusiones de varias enfermedades. No creo que pueda erradicar ninguna, pero sí soy fe de que, en la medida de lo posible, las hace mucho más llevaderas.
Empecemos por el caso de tu pequeña, si le han recetado Topamax para mitigar unos principios de epilepsia o fuertes ataques de migraña: han dado con el fármaco perfecto. Fue así cómo confirmé que sí iniciaría el tratamiento. Aunque yo lo tomo por otro motivo, tengo dos grandes amigas que sufren lo mismo que tu hija y hace dos años y pico que ambas están tomándolo y su vida ha mejorado muchísimo. Tienen unas vidas completamente normales: trabajan, estudian, viven en pareja, llevan un casa, tienen mascotas e, incluso una de ellas, ha tenido una preciosa hija a la que cuida de maravilla. El tratamiento no las ha incapacitado para nada.
Por otro lado ellas sólo sufrieron hormigueos en pies y manos, ciertos momentos de inestabilidad emocional y algún que otro mareo o episodio de vértigo. No digo tampoco que su enfermedad haya desaparecido por completo, pero sí ha mejorado en un 80%.
No obstante, ya que estoy aquí para ayudar (y es la primera vez que me atreva a escribir en un foro o chat) debo decirte que yo lo he llevado bastante peor. Partiendo de la base de que siempre he sido muy reacia a los medicamentos (en 27 años de mi vida apenas he tomado algún que otro ibuprofeno y 3/4 aspirinas), los dos primeros meses de tratamiento fueron muy duros. Los efectos secundarios hicieron mella en mí, y me cambiaron por completo. Desde una clara pérdida de peso, pasando por pérdidas de memoria, bloqueos mentales y emocionales, ira, vértigo, verborrea, tartamudeo, cansancio, agotamiento físico extremo, sudoración, pesadillas con gritos, temblores, llantos seguidos de euforia máxima...No quiero asustarte, de verdad. Ahora estoy súper estabilizada y he mejorado mucho. Había pasado por una etapa de estrés máximo y "peté". Supongo que siempre había sido una mega woman y había podido con todo y hasta aquí.
No tengas miedo confía en los profesionales, yo no lo hacía y creo que mi cuerpo no quería aceptar que necesitaba ayuda, ahora estoy mucho mejor. Sea con o sin pastillas, tu niñas es lo más importante. No te fíes de los prospectos ni las experiencias ajenas: cada persona es un mundoooo! Va bien tener un guía con las experiencias ajenas pero vive la tuya con tu pequeñas al 100% y sentirás lo que necesitas, no tengas miedo. Muchas suerte, campeona!!!
Por desgracia ha pasado el tiempo y tras las pruebas de rigor no hemos dado con el origen del problema. Por como mi hija expresaba su dolor deduje que podría ser una neuralgia del trigémino y le estamos dando gabapentina. Ha mejorado mucho, ya que sus episodios llegaron a durar media hora golpeándose porque no podía soportar lo que le ocurriera en su cabeza, incluso la llega a despertar de madrugada y tiene esa crisis. Las pruebas dan negativo en epilepsia y los neurólogos no saben que hacer (he ido a varios de prestigio...pero nada). En este momento no tenemos ningún camino...solo cuando le da y vemos que le va a durar le damos buccolam entre las mucosas de la boca para pararle la crisis y que no salga dañada, porque tiende a golpearse la cabeza con las paredes por lo insoportable que es. Tengo muy claro que no es conductual, porque hasta le ocurre de madrugada...pero sigo igual de perdida. Gracias por tu interés...agradecería cualquier ayuda de algún profesional que supiera de que estoy hablando.
hola tengo una nina de 10 anos es autista y ella toma topamac y pues lo que dices que te damiedo es asi pero ami tambien me tiene por que ella se me gopea mucho yo estoy desesperada me gustaría tener tu correo y hablar contigo gracias.
Hola Claudia, mi correo es paz.guti@hotmail.com y siento decirte que sigo casi igual que cuando escribi el comentario. Mi hija tiene mas de 10 años y no hemos conseguido saber el origen a pesar de haberle hecho todas las pruebas que los neurólogos mandan. Te puedo adelantar que la gabapentina 300mg cada 8 horas (3 al dia) la ha mejorado mucho. La gabapentina se utiliza tanto para los dolores neurálgicos como para la epilepsia y llegue a ella por la expresión de los síntomas que mostraba mi hija. Se que no es la solución porque todavía sigue con crisis pero durante unos meses mejoró mucho. Quizá la haya metabolizado y necesite una dosis mayor, pero también tiene efectos secundarios como hinchazón de cara y abdomen y si la dosis se aumente puede terner obesidad pero no puedo verla sufrir de esa forma. Intenta contactar conmigo para ver que tienen en común y que has llegado a saber tu al respecto. Con cariño.
Hola Claudia, mi hija esta ahora con gabapentina 300 mg e indometacina 25 mg(artrinovo)que es un antiinflamatorio. Con estos dos tratamientos esta muchisimo mejor, casi no tiene crisis de dolor o duran poquisimo. Aun así continuamos la busqueda de soluciones. Hemos probado muchas cosas pero solo te informo de lo que le ha ido bien, con diferencia. Mucho animo y suerte.