Hola Rocio soy colombiana y por lo que creo igual tú.Me descubrieron el Sindrome de Sjögren hace 2 años apenas y las molestias que he tenido como resequedad en los ojos, lágrimas muy ácidas, resecamiento de la piel , baja de ánimo, cansancio , dolores musculares ,( fibromialgía) defensas bajas y a veces ganas de no despertarme más.
El medicamento es costoso $ 150.000 mensuales x 20 cápsulas y a veces la dosis es alta , así que es la ruina total. y no lsa dan en el seguro de salud por lo que toca hacer tutelas, demandas etc.para poder lograr que las den.Es bastante triste ver que las personas se pueden morir esperando se resuelvan situaciones peores.
En el momento mi doctora me regaló unos frascos mientras se hace una junta médica y lograr me den el medicamento .Ojalá.
HOY ME TOMÉ LA PRIMERA DOSIS QUE ME MANDARN 2 AL DÍA Y ME FUE MAL.me dió dolor de cabeza , núseas , malestar de estómago, escalofrio, y desaliento.Espero que con el tiempo esto mejora:alguien me puede decir si eso es ha pasado y ahora se sienten mejor? gracias amigos y estamos en contacto para lo que se les ofrezca.
Tengo el sindrome hace mas o menos 8 años y apenas hace 6 meses me lo diagnosticaron, llevo tomando pilocarpina desde hace 6 meses y la verdad cuando la empece a tomar me sirvio muchisimo pero ahora el tema de la sequedad de boca volvio, a mi no me duele nada sabes todos los pacientes manifiestan sintomas diferentes, me gustaria saber si aqui en colombia hay una asociacion de personas con el sindrome pues la verdad mi vida ha cambiado muchisimo gracias a esta enfermedad, y me gustaria ponerme en contacto con personas colombianas que padezcan de este sindrome...
hola angelica padezco del cindrome y hace mas de 10 años inicie con los sintomas pero lo confirmaron hace 2 años se que es dificil vivir con limitaciones como son la vista en su resacamiento la tiroides esta afectada la piel reseca los dolores articulares el cansancio el resecamiento en la boca pero lo importante es enfrentar esta realidad y continuar con nuestra vida para eso haz ejercicios como en gimnasio caminar los orientales son buenos para la piel tomar vitamina e y colocarla en la piel con las cremas para el resecamiento de la boca en la noche baciar una capsula de vitamina e y humectarla boca luego en jaugar el, sobrante el, aceite de pescado tomarlo; las uvas ciruelas almendras y todos estos productos que nos ayudan y tu misma mira que alimentos aceptas y consumelos sal comparte con otros y sobre todo da gracias que tienes una oportunidad mas y que el altisimo te tiene para su proyecto
hasta pronto.
Soy de Santiago de chile..voy A seguir Lo de la vitamina E. Pero son muchos los síntomas del Sjogren..Por la Resequedad..de.ojos - boca..Piel.. .Es Terrible...padezco De Esta Enfermedad 15 Años .Con Las Molestia. ESCRÍBEME. ..Para. Saber más de Ti..Saludos Graciela..
Maria Lucia, yo llevo varios años tomando la pilocarpina, pero ami no me dio ningun sintoma, yo me tomo una en la mañana, una al medio dia y otra en la noche antes de acostarme, porque en la noche le da a uno mucha resequedad, estuve esta semana donde el medico y me dijo que tambien chupe dulces acidos, y tome goticas de limon que me hacen segregar saliva, debido a que las parotidas se entan inflamando mucho. Sinceramente ahora estoy dedicada mas al ejercicio, amiguita hay que poner de su parte para poder sobrellevar la enfermedad, porque si se deprime esta se le desarrolla mas rapido, creo que puede conseguir el medicamento mas economico, me parece que se lo estan vendiendo muy requetecaro.
Yo llevo control con mi reumatologo y hasta ahora todo esta bien.
Al principio sufre de fibriomialgia, pero esa la controla con ejercicio, yo descubri que me daba porque dormia con las ventanas abiertas y el el frio de la madrugada me producia esos dolores.
Animo amiga hay que vencer a ese sindrome.
Hola, Ana María, veo que tu comentario tiene 2 años, pero por si le estás haciendo seguimiento, te cuento que también tengo el Síndrome de Sjögren y estoy tomando el Salagen. Los síntomas que tú cuentas, de pronto te los produjo otro medicamento porque el Salagén no tiene ese efecto, solamente produce sudoración. A mí me lo suministra la EPS, pídele a tu Reumatólogo que te lo ordene y te llene el formulario que luego tu presentas en tu EPS para que te lo aprueben. La cola para reclamar medicamentos no POS es un poco incómoda, pero vale la pena.
DOÑA MARIA LUCIA: LE COMENTO QUE HE PADECIOD ESTA ENFERMEDAD, DESDE HACE QUINCE AÑOS Y HASTA HACE 6 MESES ME LA ESTÀN TRATANDO CON LA PILOCARPINA; LE CUENTO QUE EL PRIMER MES ME FUE TERRIBLE SENTÌ LOS SINTOMAS MAS INSOPORTABLES, CREIA QUE ME IBA A MORIR HASTA EL PUNTO QUE AL TERCER DIA SUSPENDI UNA DOSIS, ME DIO ESCALOFRIO NAUSEA DOLOR DE CABEZA DOLORES ESTOMACALES FIEBRE . EN FIN FUE TERRIBLE, HOY LLEVO CINCO MESES DE TOMAR PILOCARPINA Y ME HE ADAPTADO AELLA Y LOS SINTOMAS SE HAN DISMINUIDO, ALGO QUE DEBEMOS TENER LAS PERSONAS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD, ES QUE DEBEMOS LLEVAR UNA VIDA MUY TRANQUILA ESTO LA PACIGUA UN POCO, YO VIVO EN LA CALERA EN COLOMBIA, Y ME AGRADARIA QUE ESTUVIERAMOS EN CONTACTO GRACIAS
HOLA. AMIGAS: COMPAÑERAS DE ESTE MAL DE POR VIDA. SOY COLOMBIANA Y VIVO EN LA CALERA CUNDINAMARCA, RESPECTO AL SALAGEN LLEVO TOMÀNDOLO HACE DIEZ MESES, Y ME ATERRA DEJARLO. PUES ES CIERTO QUE LOS SINTOMAS INICIALES SON VERDADERAMENTE FUERTES, PERO DESPUÈS DE DOS MESES ME HE ADAPTADO AL MEDICAMENTO Y REALMENTE HE MEJORADO, Y APESAR DE QUE MI ENFERMEDAD ESTA SUPREMAMENTE AVANZADA, PUES LA HE PADECIDO POR MAS DE VEINTE AÑOS Y TAN SOLO HACE DIEZ MESES QUE ME HA MEDICADO EL SALAGEN, TENGO SETENTA AÑOS Y CONOZCO Y MANEJO ESTA ENFERMEDAD TAN TERRIBLE , POR MI ESPERIENCIA CON GUSTO SI EN ALGO PUEDO SERVIRLES, MI CORREO ES betrizcuesta@yahoo.com.co EN CUANTO AL MEDICAMENTO ME LO CUBRE LA EPS. POR AUTORIZACIÒN MÈDICA,,,, ATENTAMENTE SU SERVIDORA ALICIA
Alicia, Grc por tu info. Llevo con sjogren ma sde 4 años. La resequedad en la boca es insoportable y me genera carraspera en la garganta, tos fuerte y dificultadad para comer y hablar. Qe me aconsejas
Me lo descubrieron hace 2 años y medio, la EPS me da el medicamento. Me molesta mucho la resequedad en los ojos, la boca, la piel, la nariz. El médico me mando
Echar vaselina en la nariz.
Hola Maria Lucia , te cuento que a mi también me diagnosticaron posible síndrome de Sjogren hace poco. Ya me han echo biopsia de glándulas salivares y una sialografia ,y ahora leyendo estos comentarios me doy cuenta que soy privilegiada pues el seguro si cubrió el medicamento ,ya hace una semana que empece el tratamiento me lo enviaron por tres meses mientras me hacen los demás exámenes ,los cambios en mi han sido varios ,mucha sudoración , dolor de cabeza frecuente y lo que mas triste me tiene es mi estado de animo soy una persona demasiado activa perdón era y ahora me siento cansada sin realizar ni siquiera la mitad de mis labores en cuestión saliva he mejorado muchísimo solo resta esperar para ver si con el paso del tiempo mi cuerpo asimila mejor el medicamento te cuento que en el municipio de sabaneta el tarro de 20 pastillas vale 120.00 pesos espero que te mejores yo tengo fe que yo si mejorare cuídate
Disculpa la pregunta , pero mi mama tiene este síndrome y le resulta muy caro conseguir las pastillas, donde queda sabatena ?? Y cuanto es 120.000 pesos en dólares ?
María Lucía, a mí solamente me daba sudoración. De pronto no fue por el medicamento. Pero yo te aconsejaría y para todos los que tienen (tenemos) el Sjögren, cuidar mucho su alimentación. Los químicos son los que nos agravan los síntomas: Las sopas y salsas de sobre, los azúcares y harinas procesadas (pan blanco, azúcar blanca, biscochos, embutidos). Comer mucha fruta y verduras. Nada de fritos de paquete. Eso es lo que a mí me ha mantenido estable. El Salagen puede aliviarte pero no te cura, de manera que lo mejor es buscar el alivio en la naturaleza. Te lo digo por experiencia propia. Lo más importante es mantener las defensas altas, lo cual se logra con las frutas y verduras como te dije. Evitar el estrés también es básico. Les deseo mejoría a todos. Yo la he logrado.
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Hola Rocio soy colombiana y por lo que creo igual tú.Me descubrieron el Sindrome de Sjögren hace 2 años apenas y las molestias que he tenido como resequedad en los ojos, lágrimas muy ácidas, resecamiento de la piel , baja de ánimo, cansancio , dolores musculares ,( fibromialgía) defensas bajas y a veces ganas de no despertarme más.
El medicamento es costoso $ 150.000 mensuales x 20 cápsulas y a veces la dosis es alta , así que es la ruina total. y no lsa dan en el seguro de salud por lo que toca hacer tutelas, demandas etc.para poder lograr que las den.Es bastante triste ver que las personas se pueden morir esperando se resuelvan situaciones peores.
En el momento mi doctora me regaló unos frascos mientras se hace una junta médica y lograr me den el medicamento .Ojalá.
HOY ME TOMÉ LA PRIMERA DOSIS QUE ME MANDARN 2 AL DÍA Y ME FUE MAL.me dió dolor de cabeza , núseas , malestar de estómago, escalofrio, y desaliento.Espero que con el tiempo esto mejora:alguien me puede decir si eso es ha pasado y ahora se sienten mejor? gracias amigos y estamos en contacto para lo que se les ofrezca.
Hola Maria Lucia:
Tengo el sindrome hace mas o menos 8 años y apenas hace 6 meses me lo diagnosticaron, llevo tomando pilocarpina desde hace 6 meses y la verdad cuando la empece a tomar me sirvio muchisimo pero ahora el tema de la sequedad de boca volvio, a mi no me duele nada sabes todos los pacientes manifiestan sintomas diferentes, me gustaria saber si aqui en colombia hay una asociacion de personas con el sindrome pues la verdad mi vida ha cambiado muchisimo gracias a esta enfermedad, y me gustaria ponerme en contacto con personas colombianas que padezcan de este sindrome...
hola angelica padezco del cindrome y hace mas de 10 años inicie con los sintomas pero lo confirmaron hace 2 años se que es dificil vivir con limitaciones como son la vista en su resacamiento la tiroides esta afectada la piel reseca los dolores articulares el cansancio el resecamiento en la boca pero lo importante es enfrentar esta realidad y continuar con nuestra vida para eso haz ejercicios como en gimnasio caminar los orientales son buenos para la piel tomar vitamina e y colocarla en la piel con las cremas para el resecamiento de la boca en la noche baciar una capsula de vitamina e y humectarla boca luego en jaugar el, sobrante el, aceite de pescado tomarlo; las uvas ciruelas almendras y todos estos productos que nos ayudan y tu misma mira que alimentos aceptas y consumelos sal comparte con otros y sobre todo da gracias que tienes una oportunidad mas y que el altisimo te tiene para su proyecto
hasta pronto.
Soy de Santiago de chile..voy A seguir Lo de la vitamina E. Pero son muchos los síntomas del Sjogren..Por la Resequedad..de.ojos - boca..Piel.. .Es Terrible...padezco De Esta Enfermedad 15 Años .Con Las Molestia. ESCRÍBEME. ..Para. Saber más de Ti..Saludos Graciela..
Maria Lucia, yo llevo varios años tomando la pilocarpina, pero ami no me dio ningun sintoma, yo me tomo una en la mañana, una al medio dia y otra en la noche antes de acostarme, porque en la noche le da a uno mucha resequedad, estuve esta semana donde el medico y me dijo que tambien chupe dulces acidos, y tome goticas de limon que me hacen segregar saliva, debido a que las parotidas se entan inflamando mucho. Sinceramente ahora estoy dedicada mas al ejercicio, amiguita hay que poner de su parte para poder sobrellevar la enfermedad, porque si se deprime esta se le desarrolla mas rapido, creo que puede conseguir el medicamento mas economico, me parece que se lo estan vendiendo muy requetecaro.
Yo llevo control con mi reumatologo y hasta ahora todo esta bien.
Al principio sufre de fibriomialgia, pero esa la controla con ejercicio, yo descubri que me daba porque dormia con las ventanas abiertas y el el frio de la madrugada me producia esos dolores.
Animo amiga hay que vencer a ese sindrome.
Hola, Ana María, veo que tu comentario tiene 2 años, pero por si le estás haciendo seguimiento, te cuento que también tengo el Síndrome de Sjögren y estoy tomando el Salagen. Los síntomas que tú cuentas, de pronto te los produjo otro medicamento porque el Salagén no tiene ese efecto, solamente produce sudoración. A mí me lo suministra la EPS, pídele a tu Reumatólogo que te lo ordene y te llene el formulario que luego tu presentas en tu EPS para que te lo aprueben. La cola para reclamar medicamentos no POS es un poco incómoda, pero vale la pena.
DOÑA MARIA LUCIA: LE COMENTO QUE HE PADECIOD ESTA ENFERMEDAD, DESDE HACE QUINCE AÑOS Y HASTA HACE 6 MESES ME LA ESTÀN TRATANDO CON LA PILOCARPINA; LE CUENTO QUE EL PRIMER MES ME FUE TERRIBLE SENTÌ LOS SINTOMAS MAS INSOPORTABLES, CREIA QUE ME IBA A MORIR HASTA EL PUNTO QUE AL TERCER DIA SUSPENDI UNA DOSIS, ME DIO ESCALOFRIO NAUSEA DOLOR DE CABEZA DOLORES ESTOMACALES FIEBRE . EN FIN FUE TERRIBLE, HOY LLEVO CINCO MESES DE TOMAR PILOCARPINA Y ME HE ADAPTADO AELLA Y LOS SINTOMAS SE HAN DISMINUIDO, ALGO QUE DEBEMOS TENER LAS PERSONAS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD, ES QUE DEBEMOS LLEVAR UNA VIDA MUY TRANQUILA ESTO LA PACIGUA UN POCO, YO VIVO EN LA CALERA EN COLOMBIA, Y ME AGRADARIA QUE ESTUVIERAMOS EN CONTACTO GRACIAS
HOLA. AMIGAS: COMPAÑERAS DE ESTE MAL DE POR VIDA. SOY COLOMBIANA Y VIVO EN LA CALERA CUNDINAMARCA, RESPECTO AL SALAGEN LLEVO TOMÀNDOLO HACE DIEZ MESES, Y ME ATERRA DEJARLO. PUES ES CIERTO QUE LOS SINTOMAS INICIALES SON VERDADERAMENTE FUERTES, PERO DESPUÈS DE DOS MESES ME HE ADAPTADO AL MEDICAMENTO Y REALMENTE HE MEJORADO, Y APESAR DE QUE MI ENFERMEDAD ESTA SUPREMAMENTE AVANZADA, PUES LA HE PADECIDO POR MAS DE VEINTE AÑOS Y TAN SOLO HACE DIEZ MESES QUE ME HA MEDICADO EL SALAGEN, TENGO SETENTA AÑOS Y CONOZCO Y MANEJO ESTA ENFERMEDAD TAN TERRIBLE , POR MI ESPERIENCIA CON GUSTO SI EN ALGO PUEDO SERVIRLES, MI CORREO ES betrizcuesta@yahoo.com.co EN CUANTO AL MEDICAMENTO ME LO CUBRE LA EPS. POR AUTORIZACIÒN MÈDICA,,,, ATENTAMENTE SU SERVIDORA ALICIA
Alicia, Grc por tu info. Llevo con sjogren ma sde 4 años. La resequedad en la boca es insoportable y me genera carraspera en la garganta, tos fuerte y dificultadad para comer y hablar. Qe me aconsejas
Feliz Dia
Me lo descubrieron hace 2 años y medio, la EPS me da el medicamento. Me molesta mucho la resequedad en los ojos, la boca, la piel, la nariz. El médico me mando
Echar vaselina en la nariz.
Hola Maria Lucia , te cuento que a mi también me diagnosticaron posible síndrome de Sjogren hace poco. Ya me han echo biopsia de glándulas salivares y una sialografia ,y ahora leyendo estos comentarios me doy cuenta que soy privilegiada pues el seguro si cubrió el medicamento ,ya hace una semana que empece el tratamiento me lo enviaron por tres meses mientras me hacen los demás exámenes ,los cambios en mi han sido varios ,mucha sudoración , dolor de cabeza frecuente y lo que mas triste me tiene es mi estado de animo soy una persona demasiado activa perdón era y ahora me siento cansada sin realizar ni siquiera la mitad de mis labores en cuestión saliva he mejorado muchísimo solo resta esperar para ver si con el paso del tiempo mi cuerpo asimila mejor el medicamento te cuento que en el municipio de sabaneta el tarro de 20 pastillas vale 120.00 pesos espero que te mejores yo tengo fe que yo si mejorare cuídate
Disculpa la pregunta , pero mi mama tiene este síndrome y le resulta muy caro conseguir las pastillas, donde queda sabatena ?? Y cuanto es 120.000 pesos en dólares ?
María Lucía, a mí solamente me daba sudoración. De pronto no fue por el medicamento. Pero yo te aconsejaría y para todos los que tienen (tenemos) el Sjögren, cuidar mucho su alimentación. Los químicos son los que nos agravan los síntomas: Las sopas y salsas de sobre, los azúcares y harinas procesadas (pan blanco, azúcar blanca, biscochos, embutidos). Comer mucha fruta y verduras. Nada de fritos de paquete. Eso es lo que a mí me ha mantenido estable. El Salagen puede aliviarte pero no te cura, de manera que lo mejor es buscar el alivio en la naturaleza. Te lo digo por experiencia propia. Lo más importante es mantener las defensas altas, lo cual se logra con las frutas y verduras como te dije. Evitar el estrés también es básico. Les deseo mejoría a todos. Yo la he logrado.
En q parte de Colombia vives. Y todavía usas salagen?