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  1. Fanny dice:
    2 de julio de 2010, 2:49:26

    Disculpa Maria...soy chilena y tengo un hijo con extrofìa Vesical, no se donde vives tu, pero acà es muy rara esta patologìa, lo que me provoca duda es ¿los mèdicos te dijieron que fue por causa de los medicamentos que tu hijo naciò asi?, por que el medico cirujano de mi hijo y todos los contactos que saben algo de extrofia me han dicho que es congenito, pero que nadie entiende bien cuales son las causales...Me darìa mucha pena saber que hice algo que daño a mi hijo, ademas, acà es muy lento el tratamiento

    • rosa dice:
      9 de diciembre de 2011, 1:44:14

      Hola, Fanny y María:
      Podéis estar absolutamente seguras de que no tiene nada que ver lo que pudiérais haber hecho en el embarazo con el hecho de que vuestro hijo naciera con extrofia vesical. Nada de nada. Se sabe que es algo que ocurre en el primer trimestre del embarazo pero no se ha demostrado que haya algun agente externo que pueda haberlo provocado. Y, sí, Fanny esa patología es rara en todas partes, en la actualidad la ESPU (asociación europea de urología) considera que en Europa sólo nace con extrofia vesical clásica uno de cada 70.000 niños siendo más frecuente en varones. Pero lo que os decía, podéis estar absolutamente seguras de que no habéis podido hacer nada que haya provocado el nacimiento de un niño son extrofia vesical-epispadias. Podéis obtener mas información en la página de la asociación española www.asexve.es y si eres española, Maria, te recomiendo que te hagas socia pues los encuentros que organizan son muy, muy positivos para nosotras, las madres, y para nuestros hijos. Y, Fanny, por lo que yo sé, en Chile es el país de hispanoamérica donde se están haciendo las mejores cirugías en extrofia vesical. Eso sí, tengo entendido que son caras, dada la dolarización del sistema, pero son de alto nivel. Yo tambien tengo un hijo con extrofia vesical.
      besos

      • Anónimo dice:
        28 de diciembre de 2011, 17:53:43

        Muchas gracias Rosa por el dato....la verdad es que acá contamos con excelentes médicos, el problema es que el sistema de salud es una burla, carisimo si tienes recursos, de lo contrario eres considerado indigente y tienes que esperar por una atención mucho tiempo, es triste enfermarse en Chile.

      • Walter dice:
        11 de julio de 2013, 4:13:50

        Hola Rosa!! Soy d Uruguay, Tambien tengo extrofia vesical. Tengo 35 años. Seria lindo charlar con alguien q tiene el mismo problema.

        • Vitalia dice:
          9 de agosto de 2015, 12:46:56

          Walter, me gustaría contactarme contigo, tengo un bebé de 1 año y 9 meses que nació con extrofia vesical y acá en Chile no conozco grupos que me puedan orientar sobre esta condición, si me puedes ayudar te lo agradecería

          Saludos

    • paula dice:
      14 de mayo de 2012, 8:06:14

      Fanny, tambien soy chiena y tengo una hija con extrfia vesical, donde tratas a tu hijo??, con que medico???...

    • Walter dice:
      11 de julio de 2013, 4:08:56

      Hola Maria!! no tienes xq exharte la culpa d nada, la Extrofia >Vesical es algo congenito. nada as echo para q tu pequeño aya nacido con este problema. Yo naci con Extrofia y tengo 35 años. Vivo en Uruguay y aqui tambien es algo raro, pero no impedira q tenga una vida dentro d todo normal. dale todo tu apoyo y acompañalo en lo q puedas. Nunca lo detengas en nada q quiera hacer xq el tener esto no significa q sea algo imposible para el. Un saludo!! Espero q veas mi correo.

      • maria dice:
        17 de febrero de 2014, 23:34:49

        Muchas gracias por tu respuesta Walter, LA verdad q estamos pasando un calvario , van my perdidos con esta patologia y el Nene lo esta pasando muy mal !! Como estas tu? Te queda mucha batalla q ganar??

      • Mateico dice:
        2 de noviembre de 2015, 7:37:39

        Hola Walter yo tambien soy de Uruguay (Montevideo) y tengo extrofia vesical, me gustaría hablar con otra gente que tenga lo que yo, para saber y conocer algunas situaciones de vida que nos van pasando a lo largo de la vida... contactame si ves esto, por correo o pasame alguna red social o wpp si podes. saludos

        • mato dice:
          11 de agosto de 2016, 19:35:47

          yo tambien soy de montevideo mateico y walter, como los puedo contactar, para conocer otras situaciones de vida

          • walter dice:
            21 de octubre de 2017, 5:18:09

            Hola Mato y mateico. Disculpen la demora en responder. A veces en nuestra vida pasamos x cosas q nunca nos imaginamos. Mi correo es elazulito7@yahoo.com.ar

            Quizás podamos charlar.
            un abrazo!

    • Vitalia dice:
      15 de mayo de 2019, 4:04:42

      Hola Fanny tengo un hijo con EV si gustas nos contactamos

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