buenos dias soy una paciente que tiene calculos en las glandulas parotidas (siliatisiasys) el cual no me han dado una ayuda de como vivir con esa enfermedad el cual me afecta mucho ya que soy docente estuve hospitalizada 15 días y me diagnosticaron sindrome de sjogren sin diagnostico seguro el otorrino me mando a que tomara salagen me ayuda mucho a mi problema pero son muy costosas el motivo de mi mensaje es donde la puedo conseguir mas barata la compro a un valor de $150.000 pero sacar esa cantidad de plata en la semana es muy duro pueden ayudarme a como sobsrevivir con esta enfermedad dios les pague por lo que hagan por mi
Hola que tal lei tu comentario y me llamo la atencion yo soy de Mexico, no se de que pais seas tu pero yo la estube consiguiendo en Europa a un valor exorvitante 160 euros los cual me desfalco por completo. si supieras de algo te agradeceria la ayuda
me urge conseguir en Mexico la pilocarpina la consegui en Estados Unidos pero sale demasiado cara y aparte todo el tramite que hay que hacer tengo sindrome sjogren y es desesperante no poder hablar ni comer y peor aun trabajar en estas condiciones.
cuando la tome hasta pensé que ya me había aliviado de tan bien que me sentí
HOLA..Soy De Santiago De Chile..padezco de La Misma enfermedad...Son varios los ..Síntomas. mi mayor problemas es la sequedad de boca..el Reumatologo.Me Dio una receta .Para Mandar Hacer La Pilocarpina..De 3 mg..Voy Ha Probar. no se .Si hará efecto..ojala que si.Escibeme..Y cuéntame. .Saludos..Graciela..
Hola Graciela, yo tomo Pilocarpina de 3mg por mi Sjogren y desde hace dos semana que está la materia prima en ninguna farmacias del país, no sé cómo poder conseguirla, ya que mi doctor me las envía a hacer a través de recetario magistral, por eso sería interesante saber si puedo tomar otra alternativa y dónde conseguirlo. Saludos,
Hola buenas tardes. Disculpa como conseguías la pilocarpina en EUA. ?? Mi esposa tiene ese síndrome y nunca emos podido conseguirla aquí en México. Y desconozco como comprarla en EUA . Si me pudieras ayudar te agradecería demasiado. Si pudieras pasarme algún número.
Yo uso el Jaboradi q es el componente de este medicamento. Jaborandi crece en el Brazil. Lo encontre en una tienda en NJ. Hojas naturales. Y si me han ayuda mucho. Dieta de pepinos, rabanos, cebolla, agua de coco, potacio y magnecio. Ojale q esto ayude a los q sufrimos de este sindrome...y si ya puedo salir a vet el sol. Rx.
Hola Rocio soy colombiana y por lo que creo igual tú.Me descubrieron el Sindrome de Sjögren hace 2 años apenas y las molestias que he tenido como resequedad en los ojos, lágrimas muy ácidas, resecamiento de la piel , baja de ánimo, cansancio , dolores musculares ,( fibromialgía) defensas bajas y a veces ganas de no despertarme más.
El medicamento es costoso $ 150.000 mensuales x 20 cápsulas y a veces la dosis es alta , así que es la ruina total. y no lsa dan en el seguro de salud por lo que toca hacer tutelas, demandas etc.para poder lograr que las den.Es bastante triste ver que las personas se pueden morir esperando se resuelvan situaciones peores.
En el momento mi doctora me regaló unos frascos mientras se hace una junta médica y lograr me den el medicamento .Ojalá.
HOY ME TOMÉ LA PRIMERA DOSIS QUE ME MANDARN 2 AL DÍA Y ME FUE MAL.me dió dolor de cabeza , núseas , malestar de estómago, escalofrio, y desaliento.Espero que con el tiempo esto mejora:alguien me puede decir si eso es ha pasado y ahora se sienten mejor? gracias amigos y estamos en contacto para lo que se les ofrezca.
Tengo el sindrome hace mas o menos 8 años y apenas hace 6 meses me lo diagnosticaron, llevo tomando pilocarpina desde hace 6 meses y la verdad cuando la empece a tomar me sirvio muchisimo pero ahora el tema de la sequedad de boca volvio, a mi no me duele nada sabes todos los pacientes manifiestan sintomas diferentes, me gustaria saber si aqui en colombia hay una asociacion de personas con el sindrome pues la verdad mi vida ha cambiado muchisimo gracias a esta enfermedad, y me gustaria ponerme en contacto con personas colombianas que padezcan de este sindrome...
hola angelica padezco del cindrome y hace mas de 10 años inicie con los sintomas pero lo confirmaron hace 2 años se que es dificil vivir con limitaciones como son la vista en su resacamiento la tiroides esta afectada la piel reseca los dolores articulares el cansancio el resecamiento en la boca pero lo importante es enfrentar esta realidad y continuar con nuestra vida para eso haz ejercicios como en gimnasio caminar los orientales son buenos para la piel tomar vitamina e y colocarla en la piel con las cremas para el resecamiento de la boca en la noche baciar una capsula de vitamina e y humectarla boca luego en jaugar el, sobrante el, aceite de pescado tomarlo; las uvas ciruelas almendras y todos estos productos que nos ayudan y tu misma mira que alimentos aceptas y consumelos sal comparte con otros y sobre todo da gracias que tienes una oportunidad mas y que el altisimo te tiene para su proyecto
hasta pronto.
Soy de Santiago de chile..voy A seguir Lo de la vitamina E. Pero son muchos los síntomas del Sjogren..Por la Resequedad..de.ojos - boca..Piel.. .Es Terrible...padezco De Esta Enfermedad 15 Años .Con Las Molestia. ESCRÍBEME. ..Para. Saber más de Ti..Saludos Graciela..
Maria Lucia, yo llevo varios años tomando la pilocarpina, pero ami no me dio ningun sintoma, yo me tomo una en la mañana, una al medio dia y otra en la noche antes de acostarme, porque en la noche le da a uno mucha resequedad, estuve esta semana donde el medico y me dijo que tambien chupe dulces acidos, y tome goticas de limon que me hacen segregar saliva, debido a que las parotidas se entan inflamando mucho. Sinceramente ahora estoy dedicada mas al ejercicio, amiguita hay que poner de su parte para poder sobrellevar la enfermedad, porque si se deprime esta se le desarrolla mas rapido, creo que puede conseguir el medicamento mas economico, me parece que se lo estan vendiendo muy requetecaro.
Yo llevo control con mi reumatologo y hasta ahora todo esta bien.
Al principio sufre de fibriomialgia, pero esa la controla con ejercicio, yo descubri que me daba porque dormia con las ventanas abiertas y el el frio de la madrugada me producia esos dolores.
Animo amiga hay que vencer a ese sindrome.
Hola, Ana María, veo que tu comentario tiene 2 años, pero por si le estás haciendo seguimiento, te cuento que también tengo el Síndrome de Sjögren y estoy tomando el Salagen. Los síntomas que tú cuentas, de pronto te los produjo otro medicamento porque el Salagén no tiene ese efecto, solamente produce sudoración. A mí me lo suministra la EPS, pídele a tu Reumatólogo que te lo ordene y te llene el formulario que luego tu presentas en tu EPS para que te lo aprueben. La cola para reclamar medicamentos no POS es un poco incómoda, pero vale la pena.
DOÑA MARIA LUCIA: LE COMENTO QUE HE PADECIOD ESTA ENFERMEDAD, DESDE HACE QUINCE AÑOS Y HASTA HACE 6 MESES ME LA ESTÀN TRATANDO CON LA PILOCARPINA; LE CUENTO QUE EL PRIMER MES ME FUE TERRIBLE SENTÌ LOS SINTOMAS MAS INSOPORTABLES, CREIA QUE ME IBA A MORIR HASTA EL PUNTO QUE AL TERCER DIA SUSPENDI UNA DOSIS, ME DIO ESCALOFRIO NAUSEA DOLOR DE CABEZA DOLORES ESTOMACALES FIEBRE . EN FIN FUE TERRIBLE, HOY LLEVO CINCO MESES DE TOMAR PILOCARPINA Y ME HE ADAPTADO AELLA Y LOS SINTOMAS SE HAN DISMINUIDO, ALGO QUE DEBEMOS TENER LAS PERSONAS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD, ES QUE DEBEMOS LLEVAR UNA VIDA MUY TRANQUILA ESTO LA PACIGUA UN POCO, YO VIVO EN LA CALERA EN COLOMBIA, Y ME AGRADARIA QUE ESTUVIERAMOS EN CONTACTO GRACIAS
HOLA. AMIGAS: COMPAÑERAS DE ESTE MAL DE POR VIDA. SOY COLOMBIANA Y VIVO EN LA CALERA CUNDINAMARCA, RESPECTO AL SALAGEN LLEVO TOMÀNDOLO HACE DIEZ MESES, Y ME ATERRA DEJARLO. PUES ES CIERTO QUE LOS SINTOMAS INICIALES SON VERDADERAMENTE FUERTES, PERO DESPUÈS DE DOS MESES ME HE ADAPTADO AL MEDICAMENTO Y REALMENTE HE MEJORADO, Y APESAR DE QUE MI ENFERMEDAD ESTA SUPREMAMENTE AVANZADA, PUES LA HE PADECIDO POR MAS DE VEINTE AÑOS Y TAN SOLO HACE DIEZ MESES QUE ME HA MEDICADO EL SALAGEN, TENGO SETENTA AÑOS Y CONOZCO Y MANEJO ESTA ENFERMEDAD TAN TERRIBLE , POR MI ESPERIENCIA CON GUSTO SI EN ALGO PUEDO SERVIRLES, MI CORREO ES betrizcuesta@yahoo.com.co EN CUANTO AL MEDICAMENTO ME LO CUBRE LA EPS. POR AUTORIZACIÒN MÈDICA,,,, ATENTAMENTE SU SERVIDORA ALICIA
Alicia, Grc por tu info. Llevo con sjogren ma sde 4 años. La resequedad en la boca es insoportable y me genera carraspera en la garganta, tos fuerte y dificultadad para comer y hablar. Qe me aconsejas
Me lo descubrieron hace 2 años y medio, la EPS me da el medicamento. Me molesta mucho la resequedad en los ojos, la boca, la piel, la nariz. El médico me mando
Echar vaselina en la nariz.
Hola Maria Lucia , te cuento que a mi también me diagnosticaron posible síndrome de Sjogren hace poco. Ya me han echo biopsia de glándulas salivares y una sialografia ,y ahora leyendo estos comentarios me doy cuenta que soy privilegiada pues el seguro si cubrió el medicamento ,ya hace una semana que empece el tratamiento me lo enviaron por tres meses mientras me hacen los demás exámenes ,los cambios en mi han sido varios ,mucha sudoración , dolor de cabeza frecuente y lo que mas triste me tiene es mi estado de animo soy una persona demasiado activa perdón era y ahora me siento cansada sin realizar ni siquiera la mitad de mis labores en cuestión saliva he mejorado muchísimo solo resta esperar para ver si con el paso del tiempo mi cuerpo asimila mejor el medicamento te cuento que en el municipio de sabaneta el tarro de 20 pastillas vale 120.00 pesos espero que te mejores yo tengo fe que yo si mejorare cuídate
Disculpa la pregunta , pero mi mama tiene este síndrome y le resulta muy caro conseguir las pastillas, donde queda sabatena ?? Y cuanto es 120.000 pesos en dólares ?
María Lucía, a mí solamente me daba sudoración. De pronto no fue por el medicamento. Pero yo te aconsejaría y para todos los que tienen (tenemos) el Sjögren, cuidar mucho su alimentación. Los químicos son los que nos agravan los síntomas: Las sopas y salsas de sobre, los azúcares y harinas procesadas (pan blanco, azúcar blanca, biscochos, embutidos). Comer mucha fruta y verduras. Nada de fritos de paquete. Eso es lo que a mí me ha mantenido estable. El Salagen puede aliviarte pero no te cura, de manera que lo mejor es buscar el alivio en la naturaleza. Te lo digo por experiencia propia. Lo más importante es mantener las defensas altas, lo cual se logra con las frutas y verduras como te dije. Evitar el estrés también es básico. Les deseo mejoría a todos. Yo la he logrado.
Lo importante es que la EPS donde estás te las pueda dar, pero como no están dentro del POS tu médico debe mandarte dndeun reumatólo go para que te mande el medicamente haciendo una junta médica para que la aprueben y te la tengan que dar.Hay muy buenos reumatólogos y también sería bueno si estás en Bogotá te inscribas en FUNDARE que es la Fundación Reumatólogica y acceder a los médicos que ellos tienen y te puedan ayudar.
Hola Rocio no se si todavia tienes el problemas del costo del medicamento, pero te escribo para comentarte que viajo al ecuador una vez por mes, he escuchado que ahi los medacmentos son baratos, si te puedo servir con gusto.
Tengo sjogren hace 3años, y quiero contarles que mi reumatólogo me cambio las tabletas de salagen por gotas, que contienen la misma sustancia. Son gotas oftálmicas _Isoptocarpina 2%: pilocarpina clorhidrato 2%; hacen el mismo efecto que las tabletas pero a mucho menor precio, aproximadamente 20.000 pesos, colocándose 2 gotas debajo de la lengua c/2 _4horas. Yo la estoy tomando 5 gotas 3 veces al día y me siento bien. Prueben las y verán lo bien que se sienten.
Hola a todos, me llamo jenny hace mas de 4 años que padesco este sindrome de sjogren y la verdad desde que enferme de esta enfermedad no he tenido paz en mi vida todos los dias lucho x salir adelante, me vuelto un pasciente depresivo .. no puedo trabajar es tan dificil vivir asi.. los dolores de los ojos son insoportables, hasta hace unos dias consulte con un reumatologo el cual me obsequio pilocarpina y q lo tome tres veces al dia apenas hoy inicie mi tratamieto, pero despues de haber leido sus comentarios la verdad esq tengo miedo de los resultados y los efectos secundarios.. xq mi salud es muy delicada yaq me encuentro con anemia y con desnutricion severa mis defensas estan muy bajas.. soy de Bolivia .. talves alguien me pueda ayudar si aka existe esa institucion q mencionaron donde les dan los medicamentos y la orden que debe darme el reumatologo.. esq no se enq consiste ese tramite.. se los agradeceria mucho y que Dios los bendiga mucho. Cualquier informacion por favor a mi cuenta en facebook estoy con jenny mamani paredes.. ya q el correo no lo uso.m gracias.
el médico le receto a mi esposa este medicamento quiero saber donde se puede encontrar en ecuador puesto que es medicamento importante para mejorar la salud de mi esposa vivimos en quito ecuador le agradecería informmarme gracias
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buenos dias soy una paciente que tiene calculos en las glandulas parotidas (siliatisiasys) el cual no me han dado una ayuda de como vivir con esa enfermedad el cual me afecta mucho ya que soy docente estuve hospitalizada 15 días y me diagnosticaron sindrome de sjogren sin diagnostico seguro el otorrino me mando a que tomara salagen me ayuda mucho a mi problema pero son muy costosas el motivo de mi mensaje es donde la puedo conseguir mas barata la compro a un valor de $150.000 pero sacar esa cantidad de plata en la semana es muy duro pueden ayudarme a como sobsrevivir con esta enfermedad dios les pague por lo que hagan por mi
Hola que tal lei tu comentario y me llamo la atencion yo soy de Mexico, no se de que pais seas tu pero yo la estube consiguiendo en Europa a un valor exorvitante 160 euros los cual me desfalco por completo. si supieras de algo te agradeceria la ayuda
hola PEDRO:
Espero me pueda retroalimentar acerca de pilocarpina si es efectiva en sjogren y alguna manera de conseguirla en MEXICO.
GRACIAS
me urge conseguir en Mexico la pilocarpina la consegui en Estados Unidos pero sale demasiado cara y aparte todo el tramite que hay que hacer tengo sindrome sjogren y es desesperante no poder hablar ni comer y peor aun trabajar en estas condiciones.
cuando la tome hasta pensé que ya me había aliviado de tan bien que me sentí
Donde vives en este momento
HOLA..Soy De Santiago De Chile..padezco de La Misma enfermedad...Son varios los ..Síntomas. mi mayor problemas es la sequedad de boca..el Reumatologo.Me Dio una receta .Para Mandar Hacer La Pilocarpina..De 3 mg..Voy Ha Probar. no se .Si hará efecto..ojala que si.Escibeme..Y cuéntame. .Saludos..Graciela..
Hola Graciela, yo tomo Pilocarpina de 3mg por mi Sjogren y desde hace dos semana que está la materia prima en ninguna farmacias del país, no sé cómo poder conseguirla, ya que mi doctor me las envía a hacer a través de recetario magistral, por eso sería interesante saber si puedo tomar otra alternativa y dónde conseguirlo. Saludos,
Alguien sabe donde puedo conseguir en México la pilocarpina?
Hola buenas tardes. Disculpa como conseguías la pilocarpina en EUA. ?? Mi esposa tiene ese síndrome y nunca emos podido conseguirla aquí en México. Y desconozco como comprarla en EUA . Si me pudieras ayudar te agradecería demasiado. Si pudieras pasarme algún número.
Hola
Conseguiste la pilocarpina? Si es así puedes pasarme los datos? Porfavor
Yo uso el Jaboradi q es el componente de este medicamento. Jaborandi crece en el Brazil. Lo encontre en una tienda en NJ. Hojas naturales. Y si me han ayuda mucho. Dieta de pepinos, rabanos, cebolla, agua de coco, potacio y magnecio. Ojale q esto ayude a los q sufrimos de este sindrome...y si ya puedo salir a vet el sol. Rx.
Hola yo Vivo en miami florida y sé donde las venden sin recetas. Ahi las compro sin problemas.
Hola, me urge este medicamento, yo vivo en Miami también. Me puedes decir dónde las consigues sin receta?? Por favor!!
Hola te agradecería me cuentes donde la consigo, saludos
Hola Rocio soy colombiana y por lo que creo igual tú.Me descubrieron el Sindrome de Sjögren hace 2 años apenas y las molestias que he tenido como resequedad en los ojos, lágrimas muy ácidas, resecamiento de la piel , baja de ánimo, cansancio , dolores musculares ,( fibromialgía) defensas bajas y a veces ganas de no despertarme más.
El medicamento es costoso $ 150.000 mensuales x 20 cápsulas y a veces la dosis es alta , así que es la ruina total. y no lsa dan en el seguro de salud por lo que toca hacer tutelas, demandas etc.para poder lograr que las den.Es bastante triste ver que las personas se pueden morir esperando se resuelvan situaciones peores.
En el momento mi doctora me regaló unos frascos mientras se hace una junta médica y lograr me den el medicamento .Ojalá.
HOY ME TOMÉ LA PRIMERA DOSIS QUE ME MANDARN 2 AL DÍA Y ME FUE MAL.me dió dolor de cabeza , núseas , malestar de estómago, escalofrio, y desaliento.Espero que con el tiempo esto mejora:alguien me puede decir si eso es ha pasado y ahora se sienten mejor? gracias amigos y estamos en contacto para lo que se les ofrezca.
Hola Maria Lucia:
Tengo el sindrome hace mas o menos 8 años y apenas hace 6 meses me lo diagnosticaron, llevo tomando pilocarpina desde hace 6 meses y la verdad cuando la empece a tomar me sirvio muchisimo pero ahora el tema de la sequedad de boca volvio, a mi no me duele nada sabes todos los pacientes manifiestan sintomas diferentes, me gustaria saber si aqui en colombia hay una asociacion de personas con el sindrome pues la verdad mi vida ha cambiado muchisimo gracias a esta enfermedad, y me gustaria ponerme en contacto con personas colombianas que padezcan de este sindrome...
hola angelica padezco del cindrome y hace mas de 10 años inicie con los sintomas pero lo confirmaron hace 2 años se que es dificil vivir con limitaciones como son la vista en su resacamiento la tiroides esta afectada la piel reseca los dolores articulares el cansancio el resecamiento en la boca pero lo importante es enfrentar esta realidad y continuar con nuestra vida para eso haz ejercicios como en gimnasio caminar los orientales son buenos para la piel tomar vitamina e y colocarla en la piel con las cremas para el resecamiento de la boca en la noche baciar una capsula de vitamina e y humectarla boca luego en jaugar el, sobrante el, aceite de pescado tomarlo; las uvas ciruelas almendras y todos estos productos que nos ayudan y tu misma mira que alimentos aceptas y consumelos sal comparte con otros y sobre todo da gracias que tienes una oportunidad mas y que el altisimo te tiene para su proyecto
hasta pronto.
Soy de Santiago de chile..voy A seguir Lo de la vitamina E. Pero son muchos los síntomas del Sjogren..Por la Resequedad..de.ojos - boca..Piel.. .Es Terrible...padezco De Esta Enfermedad 15 Años .Con Las Molestia. ESCRÍBEME. ..Para. Saber más de Ti..Saludos Graciela..
Maria Lucia, yo llevo varios años tomando la pilocarpina, pero ami no me dio ningun sintoma, yo me tomo una en la mañana, una al medio dia y otra en la noche antes de acostarme, porque en la noche le da a uno mucha resequedad, estuve esta semana donde el medico y me dijo que tambien chupe dulces acidos, y tome goticas de limon que me hacen segregar saliva, debido a que las parotidas se entan inflamando mucho. Sinceramente ahora estoy dedicada mas al ejercicio, amiguita hay que poner de su parte para poder sobrellevar la enfermedad, porque si se deprime esta se le desarrolla mas rapido, creo que puede conseguir el medicamento mas economico, me parece que se lo estan vendiendo muy requetecaro.
Yo llevo control con mi reumatologo y hasta ahora todo esta bien.
Al principio sufre de fibriomialgia, pero esa la controla con ejercicio, yo descubri que me daba porque dormia con las ventanas abiertas y el el frio de la madrugada me producia esos dolores.
Animo amiga hay que vencer a ese sindrome.
Hola, Ana María, veo que tu comentario tiene 2 años, pero por si le estás haciendo seguimiento, te cuento que también tengo el Síndrome de Sjögren y estoy tomando el Salagen. Los síntomas que tú cuentas, de pronto te los produjo otro medicamento porque el Salagén no tiene ese efecto, solamente produce sudoración. A mí me lo suministra la EPS, pídele a tu Reumatólogo que te lo ordene y te llene el formulario que luego tu presentas en tu EPS para que te lo aprueben. La cola para reclamar medicamentos no POS es un poco incómoda, pero vale la pena.
DOÑA MARIA LUCIA: LE COMENTO QUE HE PADECIOD ESTA ENFERMEDAD, DESDE HACE QUINCE AÑOS Y HASTA HACE 6 MESES ME LA ESTÀN TRATANDO CON LA PILOCARPINA; LE CUENTO QUE EL PRIMER MES ME FUE TERRIBLE SENTÌ LOS SINTOMAS MAS INSOPORTABLES, CREIA QUE ME IBA A MORIR HASTA EL PUNTO QUE AL TERCER DIA SUSPENDI UNA DOSIS, ME DIO ESCALOFRIO NAUSEA DOLOR DE CABEZA DOLORES ESTOMACALES FIEBRE . EN FIN FUE TERRIBLE, HOY LLEVO CINCO MESES DE TOMAR PILOCARPINA Y ME HE ADAPTADO AELLA Y LOS SINTOMAS SE HAN DISMINUIDO, ALGO QUE DEBEMOS TENER LAS PERSONAS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD, ES QUE DEBEMOS LLEVAR UNA VIDA MUY TRANQUILA ESTO LA PACIGUA UN POCO, YO VIVO EN LA CALERA EN COLOMBIA, Y ME AGRADARIA QUE ESTUVIERAMOS EN CONTACTO GRACIAS
HOLA. AMIGAS: COMPAÑERAS DE ESTE MAL DE POR VIDA. SOY COLOMBIANA Y VIVO EN LA CALERA CUNDINAMARCA, RESPECTO AL SALAGEN LLEVO TOMÀNDOLO HACE DIEZ MESES, Y ME ATERRA DEJARLO. PUES ES CIERTO QUE LOS SINTOMAS INICIALES SON VERDADERAMENTE FUERTES, PERO DESPUÈS DE DOS MESES ME HE ADAPTADO AL MEDICAMENTO Y REALMENTE HE MEJORADO, Y APESAR DE QUE MI ENFERMEDAD ESTA SUPREMAMENTE AVANZADA, PUES LA HE PADECIDO POR MAS DE VEINTE AÑOS Y TAN SOLO HACE DIEZ MESES QUE ME HA MEDICADO EL SALAGEN, TENGO SETENTA AÑOS Y CONOZCO Y MANEJO ESTA ENFERMEDAD TAN TERRIBLE , POR MI ESPERIENCIA CON GUSTO SI EN ALGO PUEDO SERVIRLES, MI CORREO ES betrizcuesta@yahoo.com.co EN CUANTO AL MEDICAMENTO ME LO CUBRE LA EPS. POR AUTORIZACIÒN MÈDICA,,,, ATENTAMENTE SU SERVIDORA ALICIA
Alicia, Grc por tu info. Llevo con sjogren ma sde 4 años. La resequedad en la boca es insoportable y me genera carraspera en la garganta, tos fuerte y dificultadad para comer y hablar. Qe me aconsejas
Feliz Dia
Me lo descubrieron hace 2 años y medio, la EPS me da el medicamento. Me molesta mucho la resequedad en los ojos, la boca, la piel, la nariz. El médico me mando
Echar vaselina en la nariz.
Hola Maria Lucia , te cuento que a mi también me diagnosticaron posible síndrome de Sjogren hace poco. Ya me han echo biopsia de glándulas salivares y una sialografia ,y ahora leyendo estos comentarios me doy cuenta que soy privilegiada pues el seguro si cubrió el medicamento ,ya hace una semana que empece el tratamiento me lo enviaron por tres meses mientras me hacen los demás exámenes ,los cambios en mi han sido varios ,mucha sudoración , dolor de cabeza frecuente y lo que mas triste me tiene es mi estado de animo soy una persona demasiado activa perdón era y ahora me siento cansada sin realizar ni siquiera la mitad de mis labores en cuestión saliva he mejorado muchísimo solo resta esperar para ver si con el paso del tiempo mi cuerpo asimila mejor el medicamento te cuento que en el municipio de sabaneta el tarro de 20 pastillas vale 120.00 pesos espero que te mejores yo tengo fe que yo si mejorare cuídate
Disculpa la pregunta , pero mi mama tiene este síndrome y le resulta muy caro conseguir las pastillas, donde queda sabatena ?? Y cuanto es 120.000 pesos en dólares ?
María Lucía, a mí solamente me daba sudoración. De pronto no fue por el medicamento. Pero yo te aconsejaría y para todos los que tienen (tenemos) el Sjögren, cuidar mucho su alimentación. Los químicos son los que nos agravan los síntomas: Las sopas y salsas de sobre, los azúcares y harinas procesadas (pan blanco, azúcar blanca, biscochos, embutidos). Comer mucha fruta y verduras. Nada de fritos de paquete. Eso es lo que a mí me ha mantenido estable. El Salagen puede aliviarte pero no te cura, de manera que lo mejor es buscar el alivio en la naturaleza. Te lo digo por experiencia propia. Lo más importante es mantener las defensas altas, lo cual se logra con las frutas y verduras como te dije. Evitar el estrés también es básico. Les deseo mejoría a todos. Yo la he logrado.
En q parte de Colombia vives. Y todavía usas salagen?
Lo importante es que la EPS donde estás te las pueda dar, pero como no están dentro del POS tu médico debe mandarte dndeun reumatólo go para que te mande el medicamente haciendo una junta médica para que la aprueben y te la tengan que dar.Hay muy buenos reumatólogos y también sería bueno si estás en Bogotá te inscribas en FUNDARE que es la Fundación Reumatólogica y acceder a los médicos que ellos tienen y te puedan ayudar.
Hola Rocio no se si todavia tienes el problemas del costo del medicamento, pero te escribo para comentarte que viajo al ecuador una vez por mes, he escuchado que ahi los medacmentos son baratos, si te puedo servir con gusto.
Rocío, dónde vives?
Tengo sjogren hace 3años, y quiero contarles que mi reumatólogo me cambio las tabletas de salagen por gotas, que contienen la misma sustancia. Son gotas oftálmicas _Isoptocarpina 2%: pilocarpina clorhidrato 2%; hacen el mismo efecto que las tabletas pero a mucho menor precio, aproximadamente 20.000 pesos, colocándose 2 gotas debajo de la lengua c/2 _4horas. Yo la estoy tomando 5 gotas 3 veces al día y me siento bien. Prueben las y verán lo bien que se sienten.
Hola a todos, me llamo jenny hace mas de 4 años que padesco este sindrome de sjogren y la verdad desde que enferme de esta enfermedad no he tenido paz en mi vida todos los dias lucho x salir adelante, me vuelto un pasciente depresivo .. no puedo trabajar es tan dificil vivir asi.. los dolores de los ojos son insoportables, hasta hace unos dias consulte con un reumatologo el cual me obsequio pilocarpina y q lo tome tres veces al dia apenas hoy inicie mi tratamieto, pero despues de haber leido sus comentarios la verdad esq tengo miedo de los resultados y los efectos secundarios.. xq mi salud es muy delicada yaq me encuentro con anemia y con desnutricion severa mis defensas estan muy bajas.. soy de Bolivia .. talves alguien me pueda ayudar si aka existe esa institucion q mencionaron donde les dan los medicamentos y la orden que debe darme el reumatologo.. esq no se enq consiste ese tramite.. se los agradeceria mucho y que Dios los bendiga mucho. Cualquier informacion por favor a mi cuenta en facebook estoy con jenny mamani paredes.. ya q el correo no lo uso.m gracias.
el médico le receto a mi esposa este medicamento quiero saber donde se puede encontrar en ecuador puesto que es medicamento importante para mejorar la salud de mi esposa vivimos en quito ecuador le agradecería informmarme gracias
Orlando Albán me interesaría mucho contactarme con usted.
Buena noche aun necesita las pastas de pilicarpina?